Lina‘s Blog

In den letzten Tagen – oder besser gesagt: in den letzten Wochen – geht es mir nicht gut. Weder körperlich noch seelisch. Es ist, als würde mein eigener Körper mich festhalten, blockieren, bremsen. Die Spastik, die mich seit Wochen begleitet, ist so stark geworden, dass sie mir meinen Alltag noch schwerer macht, als es die Querschnittslähmung sowieso schon tut. Und das zieht mich runter. Richtig runter.

Ich wünsche mir einfach nur, meinen Alltag irgendwie leben zu können. Ihn gestalten zu dürfen – mit meinen Möglichkeiten, meinen Routinen, meinen kleinen Freiheiten. Aber stattdessen dreht sich alles nur noch um meinen Körper. 24 Stunden am Tag muss ich auf ihn achten, reagieren, mitdenken, gegensteuern. Es ist anstrengend. So wahnsinnig anstrengend.

Diese Spastik raubt mir meine Energie. Sie nimmt mir die Kraft für den Alltag, die Kraft für Hoffnung, die Kraft für Geduld. Sie macht mich müde. Nicht nur körperlich, sondern auch emotional. Und das tut weh.

Diese körperliche Erschöpfung ist das eine – aber ich trage auch eine Geschichte in mir, die mir zeigt, wie viel im System falsch läuft. Und ich habe das Bedürfnis, darüber zu sprechen. Denn nach meiner Zeit auf der Intensivstation bin ich – ganz ehrlich – einfach durch das System gefallen.

Als ich nach dem Koma langsam wieder zu Bewusstsein kam, gab es keine richtige Aufklärung. Kein Gespräch, in dem mir jemand ruhig und ehrlich erklärt hat, was los ist, was mich erwartet, welche Schritte jetzt wichtig wären. Keine direkte Weiterleitung in ein spezialisiertes Querschnittszentrum. Stattdessen wurde ich, mit Anfang 20, in eine Geriatrie verlegt. Eine Station, die eigentlich für ältere Menschen gedacht ist. Ich war dort eine Woche, danach ging es in eine neurologische Klinik – aber auch dort war ich nicht am richtigen Ort. Die Station war eher auf Schlaganfallpatienten ausgerichtet, nicht auf junge Menschen mit einer Querschnittslähmung.

Acht Monate lang war ich in keiner spezialisierten Einrichtung. Acht Monate lang ohne Ergotherapie. Acht Monate, in denen ich täglich abgesaugt werden musste, weil ich ein Tracheostoma hatte und sonst erstickt wäre. Ich war blass, untergewichtig, saß reglos im E-Rollstuhl – und wurde schlichtweg falsch behandelt. Als dann ein Arzt zu mir sagte, ich müsse in eine Intensiv-WG ziehen, war ich an einem Punkt, an dem ich dachte: Das kann doch nicht alles gewesen sein.

Ich weiß, ich darf keine Namen nennen. Aber ich weiß auch, dass ich meine Geschichte erzählen muss – weil sie kein Einzelfall sein darf. Es braucht dringend eine bessere Struktur, mehr Aufklärung, mehr spezialisierte Wege direkt nach der Intensivstation. Eine Querschnittslähmung ist ein schwerer Einschnitt ins Leben – aber wie man danach begleitet wird, entscheidet darüber, ob man irgendwann wieder leben kann… oder nur noch irgendwie überlebt.

Und während all das in mir arbeitet, spielt auch das Wetter draußen völlig verrückt. Mal ist es heiß, dann regnet es wieder wie aus Eimern – und viele Menschen sind dadurch krank geworden. Ich bekomme das auch über Social Media mit oder höre es aus meinem Umfeld.

An alle, die gerade mit einer Erkältung oder sonstigen Beschwerden zu kämpfen haben: Ich wünsche euch gute Besserung von Herzen! Und allen anderen wünsche ich einfach einen schönen Tag – passt gut auf euch auf. Und danke, dass ihr euch die Zeit genommen habt, meinen Text zu lesen. Das bedeutet mir wirklich viel.

Bis zum nächsten Mal<3